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16/08/2025

La dame a commenté sur mon post :
« Je suis malade depuis des années.
Je n’ai plus de vie. Je ne sors pas. Je ne parle plus. Je ne reçois personne. »
Ma propre famille me cache, car , ils me voient comme une honte. Combien de personnes comme Elle ? enfermés rejetés, oubliés, simplement parce qu’ils sont malades ?
Je m’adresse à ces familles qui pensent qu’être malade, c’est être coupé du monde.

Demain, c’est mon anniversaire : Le 17 Août. Cette date n’a jamais été un jour de fête, ni de joie pour moi. Ça a toujours été une journée très noire que je déteste pour dire vrai.

Chaque année, elle réveille la douleur profonde de cette paralysie que j’ai subie en 2010 à la même période. Oui, je célèbre aussi 16 ans de maladie.
16 ans de souffrance constante, de solitude, de larmes cachées.
16 ans de peur, de bataille, où je suis plongée dans la fatigue.
16 ans à essayer de vivre dans un monde qui ne me comprend pas, qui ne voit pas mes profonds ressentis, je suis plus jugée, mise à mal plutôt qu’être comprise et écoutée.

Cette année, j’ai choisi de ne pas pleurer, non pas parce que je vais bien, mais parce que j’ai décidé de transformer ma douleur en force, de partager mon histoire partout afin que je puisse être la force pour d’autres.
J’ai décidé de souffler des bougies d’anniversaire, de profiter pleinement de cette journée, d’avoir pleins de gâteaux.

Merci à Belleizà Mdm Camara pour le bon de séjour à l’hôtel Royal Horizon Baobab, un souffle de répit dans mon combat. ( Ay , si le bon s'épuise , je ne vais pas rentrer, police dinaagnou aateii biir Somone) 🤨
Merci à toutes ces personnes qui m’ont offert des bons cadeaux, parfois sans même me connaître.
Merci à vous tous pour le soutien que vous me portez et les prières.

J’ai ouvert un groupe WhatsApp pour les malades auto-immunes.
Un groupe pour pleurer ensemble, survivre ensemble, respirer un peu, se tenir la main, et avancer ensemble quand tout va mal, parce qu’aucune personne malade ne devrait se sentir aussi seule.

Lien du groupe WhatsApp : https://chat.whatsapp.com/GsuoYOBivwa2Yc4FVcVacc?mode=ac_t

Contact: 77 422 - 93 - 80

09/07/2025

🛑Je suis une mobilité réduite, bien sûr , j'ai des malformations 🛑

❇️ Suite à ma première vidéo, je ne m’attendais pas à ça ❇️
À cette vague d’amour
À tous ces messages, ces partages, ces témoignages, ces bons de cadeaux, ces mains tendues, ces soutiens moraux et financiers
Je ne m’attendais pas à ce que ma voix, tremblante , peureuse touche autant de cœurs, autant de personnes qui me comprennent ... Vous m’avez redonné espoir de vie , sans même le savoir.

🔰 J'ai essayé de répondre à vos questions de façon très ramassée 🔰

🧬 Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?
C’est quand ton propre corps devient ton ennemi. Quand ton système immunitaire, censé te protéger, se retourne contre toi.
Il attaque tes organes, tes tissus, ton énergie, ton souffle, C’est un briseur de rêve invinsible.

📖 Mon parcours de vie, c’est un combat.
Depuis mes 17 ans, j’ai connu les hôpitaux, les difficultés sanitaires, les nuits sans sommeil, les crises, malaises , hurler de douleurs, la solitude, la peau qui change de couleur etc... J'ai connu la souffrance et je vie la souffrance.
Je vie avec une maladie auto-immune, et je suis limitée des mes mouvements , oui bien sûr , mon corps porte des traces , des malformations, des séquelles, des cicatrices visibles et invisibles, mais aussi une force que je ne soupçonnais pas, une résilience forgée dans la douleur , et pourtant, je vis , je ris , je crée.
Je me reconstruis en rĂŞvant , mĂŞme si je sais que ceux ne sont que des rĂŞves. Vivre le bonheur ne fait pas trop parti de mon quotidien.

💊 Ma rémission est fragile, grâce à un traitement très coûteux, que je poursuis depuis des mois. J’utilise les produits d’une entreprise allemande qui m’apportent un réel soulagement.
Ce n’est pas un miracle, mais j'essaie de trouver un équilibre à ma vie, construire un petit bout de chemin.

📣 Aujourd’hui, je veux aller plus loin. Je veux que ma voix serve à d’autres.
Je lance un appel aux autorités, aux institutions sanitaires , aux organisations , aux médias :
Sensibilisez, soutenez, écoutez nous , nous les personnes vivants avec des maladies auto - immunes, nous sommes oubliés et pourtant, nous existons, nous souffrons et pourtant nous sommes incompris, nous peinons à tenir une cuillère et pourtant nous sommes ignorés.
Nous sommes considérés comme du néant. Nous ne demandons pas la pitié, nous demandons la dignité, un droit d'accés à la santé , des prises en charges médicaux , nous faciliter les égalités de chances.

Merci à vous 🙏🏽
À chacun de vos mots, de vos gestes, de vos prières, vous avez rallumé une flamme en moi, tant que je pourrai parler, je continuerai à me battre, pour moi, et pour nous.

Merci à Hamydou Guisse , à Amadou Sane et toute l’équipe de Kaay Job Senegal
Merci Ă  Mamadou Diouf Mister Digital.
Merci à l’agence de communication en art oratoire et prise de parole en public Fassaha de Abdoul Malick Kouyaté
Merci à Ndeye Nogaye Mbodj ma Best qui a eu l'idée des storytelling.
Merci Ă  mon incubateur Programme MVP, KPC, impact hub.
Sans vous, je n’aurais jamais osé. Merci pour votre soutien indéfectible.

Adjia Aïdara ✒️

Facebook :
https://www.facebook.com/share/1CpX1Bgd2Q/

https://www.facebook.com/share/1EGXjDCryZ/

Nous avons créé un groupe whatsaap pour nous les malades auto-immunes.
Contactez moi sur mon numéro, je vous enverrais le lien.

Contact:
77 422 - 93 - 80



13/06/2025

🛑 La solitude médicale m’a anéantie 🛑

C’est la toute première fois que je brise le silence sur mon histoire, que je dévoile ma vie sur les réseaux sociaux, que je mets des mots sur mes blessures profondes, que j’expose ma douleur à nue, sans aucun masque.

J’ai toujours eu peur de m’afficher, de publier, de me confronter au regard du monde.

Quinze longues années de maladie.
Quinze années de douleurs lancinantes.
Quinze années à espérer une guérison, un miracle qui ne vient toujours pas.
Quinze années plongée dans une obscurité oppressante, prisonnière d’une pathologie implacable, d’une mobilité réduite qui m’a coupée de la vie, mais aussi enfermée dans un corps et une âme brisés, isolée dans un monde d'oubli.

J’ai été jugée, rejetée, licenciée, ignorée, incomprise, discriminée, calomniée, simplement parce que je suis différente – malgré une apparence qui ne laisse rien paraître.
Chaque regard de pitié, chaque mot cruel, chaque silence glacial, chaque ignorance face à mes besoins vitaux m’a enfoncée un peu plus dans un abîme de solitude sans fond, et dans le plus profond désespoir.

Je me suis crue inutile, et même aujourd’hui, je me vois encore ainsi. La douleur physique est un enfer, mais elle pâlit devant celle de l’âme, devant ce cœur meurtri. Sans parler des traitements incessants au coût élevé, et de la solitude écrasante de devoir affronter seule mes maux : douleurs musculaires, articulaires, perte de mobilité...
Chaque jour est une bataille pour survivre, un combat pour tenir jusqu’au lendemain. Cette sensation atroce d’être étrangère à un monde où l’on n’a pas sa place.
Cette lente agonie de s’éteindre à petit feu, un peu plus chaque jour ; ce manque de force pour continuer à lutter, même quand des mains aimantes se tendent vers moi.
Ce silence intérieur, ces prières secrètes pour que le ciel me reprenne, parce que je crois, naïvement, que là-haut se trouvent ma paix, ma quiétude, mon repos… loin de cette souffrance terrestre.

Mais hélas, toutes mes tentatives pour fuir cette douleur ont échoué. Oui, j’ai essayé de mettre fin à ma vie à plusieurs reprises, une idée qui me frôle l'esprit souvent dans mes moments noirs.
Parfois, la vie nous impose des défis d’une cruauté insoutenable, des douleurs qu’on ne peut même pas nommer. On a juste envie de s’engloutir sous terre, de pleurer sans cesse, de hurler sans relâche, tant la faiblesse prend le dessus.

Mon silence et ma solitude me dévorent bien plus que ma maladie elle-même. Alors aujourd’hui, j’ai décidé de parler, d’écrire, de partager – non pas pour me plaindre, mais pour me libérer. Pour guérir. Pour affronter ce monde, pour la toute première fois. Pour sensibiliser, pour raconter ma vie, car ce que je traverse depuis quinze ans, je ne le souhaite à personne, pas même à mon pire ennemi.
Et n’oubliez pas : priez pour ma santé.

Plongez dans mon univers, à travers mes récits, mes histoires.

Je remercie du plus profond de mon cœur toutes celles et ceux qui ne m’ont jamais abandonnée : ma famille, mes ami(e)s, tous ceux qui ont soutenu ma guérison – moralement, psychologiquement, financièrement. Sans vous, je ne serais sans doute plus là aujourd’hui.

Merci à Hamydou Guisse , à Amadou Sane et toute l’équipe de Kaay Job Senegal
Merci Ă  Mamadou Diouf Mister Digital.
Merci à l’agence de communication en art oratoire et prise de parole en public Fassaha de Abdoul Malick Kouyaté
Merci à Ndeye Nogaye Mbodj, à l’origine des storytelling.
Merci Ă  mon incubateur Impact Hub Dakar , Programme MVP, KPC.

Sans vous, je n’aurais jamais osé. Merci pour votre soutien indéfectible.

Adjia Aïdara ✒️

Adresse

Ouest Foire
Dakar

Téléphone

+221774229380

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