Krl_møm Geek épicurienne créative tatouée entrepreneure, féministe maman et femme ! Mon combat Astrocytome 🧠 + carcinome

Billet d’humeur J’ai retrouvé le chemin familier du centre de radiothérapie. Les visages n’ont pas changé. La médecin qu...
14/09/2026

Billet d’humeur

J’ai retrouvé le chemin familier du centre de radiothérapie. Les visages n’ont pas changé.
La médecin qui me reçoit me reconnaît, elle était interne en 2024 et m’avait suivie pour le cancer du cerveau. Elle prend le temps de m’expliquer comment ces prochaines 23 séances vont se dérouler.
Le scanner de centrage, le tatouage. L’arrêt de la kiné pour ne pas fausser les repères ainsi marqués.
La position bras levés, la séance en apnée, si j’y arrive. Les possibles effets secondaires pendant le traitement… et ceux qui peuvent arriver après.
Elle tente de me rassurer en me disant que le traitement pour le cerveau 🧠 était plus lourd et que ça va aller.
Je repars avec ma carte vip, mon rdv pour le scanner de centrage, mes ordonnances pour les bilans à faire d’ici là, et un début de traitement prévu mi octobre.

Je ne vais pas prétendre que tout va bien aujourd’hui. Le moral est en berne. Une fatigue revient, celle de recommencer un parcours - pas le même, mais un parcours quand même.

Ce second cancer me pèse. Je ne minimise rien, je ne dramatise rien non plus. Je le traverse, comme le premier, et surtout comme je peux. Mais aujourd’hui est un jour sans.

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Chat noir Il y a quelques semaines, une annonce a retenu mon attention : une chatonne noire, 4 mois, cherche une famille...
10/09/2026

Chat noir

Il y a quelques semaines, une annonce a retenu mon attention : une chatonne noire, 4 mois, cherche une famille. Et comme beaucoup de ses congénères à la robe sombre, elle risque de rester plus longtemps chez sa nounou… une vieille superstition continue de lui coller à la peau : porter malheur, être signe de mauvais présage.
Alors forcément, ça m’a touchée.

Parce que la chance et la malchance, j’ai appris à m’en méfier. Deux cancers, ça pourrait ressembler à une mauvaise étoile. Mais je n’y crois pas plus qu’à un chat noir porte-malheur. Ce qui compte, ce n’est pas le tirage au sort qu’on nous attribue, c’est ce qu’on en fait.

Alors à la maison, entre Marvel notre cocker super héros, Skøl notre chat intrépide aventurier et Thor notre tortue de 60 ans, on a décidé de faire une place de plus pour une minette (ok j’ai vraiment insisté chéri 😅). Un foyer aimant ne se mérite pas selon la couleur du pelage, ni selon les histoires qu’on nous a racontées sur lui.

Elle s’appelle Bambi. Mais on l’a renommée Bonnie. Ça correspondait plus à la DA de la maison…
Parce qu’une chatonne qu’on a laissée de côté à cause d’une légende sur sa couleur de poil n’a pas besoin qu’on la trouve mignonne ou fragile. Elle a besoin qu’on la voie telle qu’elle est. Bonnie, ce n’est pas un nom qu’on lui donne par provocation. C’est celui qu’elle a déjà mérité. Et si vous aussi vous ne croyez pas à ce genre de superstition, elle a deux frères et une soeur qui cherchent aussi une famille…

Nous vous présentons donc Bonnie qui rejoint la team !

Taxol game overEmilie 2 - Boblincruste 0C’était la suite des festivités… 12 cures de taxol. La seconde chimio de ce parc...
07/09/2026

Taxol game over

Emilie 2 - Boblincruste 0

C’était la suite des festivités… 12 cures de taxol. La seconde chimio de ce parcours de soin vient de se terminer 💪🏼

Un rendez-vous hebdomadaire qui a rythmé tout mon été… Chaque semaine la même mécanique bien huilée : le patch de lidocaïne sur la CIP 1h30 avant, l’arrivée avec le point sur les constantes, le rdv avec l’oncologue, l’installation dans la chambre partagée. On me pique et c’est parti : prémédications / polaramine puis taxol et rincage… 3h00 dans le service, un plateau repas que j’apprécie à chaque fois 😅. Et la fatigue intense due à l’antihistaminique notamment qui me terrasse chaque après-midi de chimio. Mais à part ça… je n’ai pas coché grand chose dans la liste des effets secondaires 👌🏻 juste les neuropathies qui m’engourdissent 2-3 orteils à chaque pied..

Il y a eu des moments où j’en ai eu marre. Cette régularité qui ne laisse pas vraiment de répit, cette fatigue qui revient inexorablement, semaine après semaine. Et surtout ce second cancer dont je n’avais pas besoin. Je ne vais pas dire que c’était simple, ça ne l’était pas toujours. J’ai même eu un gros gros down mi juillet. Mon corps a très bien encaissé, malgré tout.

Et à chaque séance, une équipe soignante accueillante et bienveillante, aux petits soins. Ça change tout, ce genre de présence.

Cette chimio, plus préventive que curative, referme ce chapitre. Après l’EC100 (épirubicine et cyclophosphamide) puis le taxol (paclitaxel), une nouvelle phase s’ouvre : la radiothérapie, puis l’hormonothérapie pour 5 ans finalement. Le fil reste le même : avancer.
Pas malgré tout ça. Avec.

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Impact On parle souvent de l’impact d’une maladie sur celle ou celui qui la traverse. Mais on parle moins de son onde de...
01/09/2026

Impact

On parle souvent de l’impact d’une maladie sur celle ou celui qui la traverse. Mais on parle moins de son onde de choc sur l’entourage.

Mes proches s’expriment peu à ce sujet. Alors je ne sais pas toujours ce qu’ils ressentent vraiment, juste ce que j’observe.

Mon chéri avait mis fin à son poste de formateur au CFA pour pouvoir m’accompagner quand j’ai été opérée fin 2023 et pour ensuite pouvoir être présent pendant la chimio. Finalement je suis restée autonome tout au long de mon parcours de soins. Cette décision, prise dans l’urgence et par amour, n’aura donc pas servi comme prévu… et tant mieux ! Mais je m’en suis voulue quelque part… qu’il mette de côté son projet. Aujourd’hui il reprend un poste dans ce même CFA et je suis trop contente pour lui, c’est une belle revanche.

Mes filles, mes parents, ma famille, mes ami•e•s : chacun•e a dû réorganiser sa place autour de moi, sans mode d’emploi. Et moi, de mon côté, j’ai appris une autre forme de vulnérabilité : celle qui consiste à voir les autres se transformer à cause de ce qui m’arrive à moi. Je les incite à me parler de leurs tracas du quotidien sans tabou, ce n’est pas parce que je suis gravement malade que leurs problèmes sont moins importants, et j’y tiens. Cela permet aussi de maintenir un peu de normalité. Mais peu me parlent vraiment de leur ressenti.

C’est là que la culpabilité s’invite. Pas parce qu’on a mal agi, mais parce qu’on a, malgré soi, changé le cours de la vie de ceux qu’on aime. Je crois qu’on gagnerait à en parler davantage. Pas pour s’excuser d’être malade, mais pour reconnaître que l’entourage traverse, lui aussi, un parcours à part entière.

Et surtout depuis plus de 3 ans maintenant, comme le dit mon chéri, il entend parler cancer tous les jours. En plus de le voir incarné en moi… Mais comment pourrais-je faire abstraction ?
[la suite en commentaire]

InsomnieLe corps est las, la fatigue est bien là… pourtant impossible de trouver le sommeil. Alors je scrolle un peu, pu...
28/08/2026

Insomnie

Le corps est las, la fatigue est bien là… pourtant impossible de trouver le sommeil. Alors je scrolle un peu, puis j’attrape un bouquin, en espérant tomber de fatigue à un moment ou à un autre… les heures défilent sur le cadran… je finis par sombrer souvent très t**d, pour quelques heures à peine..
jusqu’à ce que le réveil sonne… ou parfois jusqu’à ce que Skøl débarque, avec une souris vivante sur notre lit parfois… le genre de réveil nocturne qu’on adore…

J’ai toujours était un oiseau de nuit, travaillant facilement t**d, une fois que tout le monde est couché. Combien de fois je suis repartie au milieu de la nuit, avancer sur un projet ou sur un chantier même… de toute façon si je gamberge, je ne dors pas.. autant avancer…

Alors depuis que je suis malade, comment dire… le cerveau qui mouline… c’est en permanence… il ne s’est pas calmé… il n’y a plus de préoccupations professionnelles qui pourraient m’empêcher de dormir mais parfois des idées noires, des inquiétudes, je le reconnais… des questions qui reviennent inlassablement…
Ce qui est épuisant c’est que mon cerveau 🧠 ne fait jamais de pause… alors dès que je sommeille, je me réveille et recommence à réfléchir… 💭

Pas de solution miracle malheureusement… il me faut éviter les benzodiazépines… la mélatonine est souvent combinée à d’autres principes actifs… que ma pharmacienne me déconseille pendant les traitements… je pourrais essayer la méditation…

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Toi + moi Tu n’as pas choisi ma maladie, mais tu as choisi d’être là, fort, à mes côtés, même quand toi aussi tu as peur...
21/08/2026

Toi + moi

Tu n’as pas choisi ma maladie, mais tu as choisi d’être là, fort, à mes côtés, même quand toi aussi tu as peur…

Tu me fais rire dans les moments difficiles. Même en neuroréa…

Tu es là à chacun de mes réveils.

Tu es là quand la peur prend toute la place, quand la tristesse déborde, quand je suis submergée, incapable de te dire ce qui me tétanise, même si je sais, au fond, ce qui me fait si peur.

Tu t’es rasé la tête le jour où j’ai rasé la mienne, sans un mot, juste un geste.

Toi aussi tu as eu tes opérations, mais tu relativises, tu dis toujours “ce n’est rien.” Comme si ton courage à toi ne comptait pas.

Et il y a l’ordinaire, celui qu’on ne filme jamais.
Un café partagé. Un fou rire pour rien. Un silence. Un regard. Un câlin blottie contre ton cœur. Des valises qu’on continue de faire, parce qu’on a décidé de ne jamais arrêter de vivre.
On voyage encore.
On rit encore.
On s’aime, plus fort qu’avant.

Pas malgré tout ça. Avec.

Je t’🤍

1 et 2. juillet 2023
3. novembre 2023
4. décembre 2023
5 et 6. mars 2024
7. juin 2024
8. juillet 2024
9. novembre 2024
10. janvier 2025
11. avril 2025
12. juillet 2025
13. août 2025
14. février 2026
15 et 16. avril 2026
17. mai 2026
18 et 19. juillet 2026
20. août 2026

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Impatience(s)Le mot est joli, presque doux. Ce moment où la nuit mes jambes ne tiennent pas en place, réclament du mouve...
18/08/2026

Impatience(s)

Le mot est joli, presque doux. Ce moment où la nuit mes jambes ne tiennent pas en place, réclament du mouvement alors que tout le reste voudrait dormir, et qui réveillent parfois, à côté de moi, chéri qui dort.

Ironie du sort, moi qu’on connait patiente. Patiente de nature, souvent. J’attends, j’observe, je ne brusque rien. Et patiente au sens propre, aussi. 2 fois. 2 cancers qui m’ont appris une forme de patience que je n’ai pas choisie mais que j’accepte depuis le premier jour de cette nouvelle vie.

Mais je ne le suis pas toujours. Il y a cette autre impatience, celle-là je la reconnais bien : l’urgence de vivre, d’accomplir, de ne pas laisser filer le temps. Celle qui me pousse à écrire, à parler, à avancer plus vite que ce que mon corps parfois autorise.
J’ai toujours été comme ça, à fond, hyperactive au quotidien, bien avant que la maladie ne s’invite. Aujourd’hui peut-être aussi parce que rester active, même à l’excès, m’empêche de trop réfléchir. De gamberger.
Comme si une partie de moi avait compris qu’on ne guérit pas en attendant, mais en avançant. Comme si vivre vite, parfois, était une façon de reprendre ce que la maladie avait voulu me voler.

Alors peut-être que je suis les 2 à la fois. Patiente dans l’épreuve. Impatiente dans l’élan.

Et mes jambes, la nuit, ne font peut-être que dire tout haut ce que le reste de moi retient le jour.

Et toi, tu es plutôt du genre patient•e ou impatient•e ?

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À mois échu Plus d’un mois sans revenu, en plein protocole de soins lourd. Comme si le corps ne suffisait pas à occuper ...
10/08/2026

À mois échu

Plus d’un mois sans revenu, en plein protocole de soins lourd. Comme si le corps ne suffisait pas à occuper l’esprit, il a fallu y ajouter les dossiers, les justificatifs, les recours, les relances, les refus, les appels, les attentes, les condescendances, les renvois d’un service à l’autre.
S’entendre dire que c’est « payé à mois échu », comme si c’était évident, comme lorsqu’on dit que « nul n’est censé ignorer la loi »…

Et à chaque interlocuteur, un discours différent. Une personne vous dit une chose, la suivante vous en dit une autre. Les structures qui se renvoient la b***e, sans arrêt. Ce tourbillon administratif qui engloutit. On rassemble les informations comme on peut, on recoupe, on espère être enfin tombé•e sur la bonne version. Pendant ce temps, les factures, elles, n’attendent pas qu’on ait la bonne réponse. Et il n’y a rien de pire pour moi qu’être dépendante financièrement.

La maladie précarise déjà. Elle change le rapport au travail, aux revenus, à l’avenir proche. Alors quand l’administratif s’en mêle et qu’il faut, en plus, tenir plus d’un mois sans rien, je pose la question simplement : comment peut-on imaginer que quiconque puisse vivre un mois sans revenu ?

Je ne suis pas là pour me plaindre du système, je suis bien consciente d’être privilégiée d’avoir droit à une pension d’invalidité. Je suis là pour dire que ça existe, que c’est réel, que c’est inhumain, et que si vous le traversez aussi, vous n’êtes pas seul•e à trouver ça lourd et violent.

Il y a les assistantes sociales qui peuvent aider, et les assistantes administratives spécialisées également comme Madinel Administratif & Santé Simplifiés . Donc surtout si vous avez besoin d’aide, n’attendez pas !

L’avantage de tout ça, c’est que maintenant je suis calée en formalités liées à l’invalidité… qu’est-ce que ça va être quand il va falloir que je relance mon dossier MDPH 😅

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OVNIOn m’a qualifiée d’OVNI récemment. Parce que mon corps réagit aux traitements d’une façon qu’on n’attendait pas. 2 c...
05/08/2026

OVNI

On m’a qualifiée d’OVNI récemment. Parce que mon corps réagit aux traitements d’une façon qu’on n’attendait pas. 2 cancers et une réponse qui sort du cadre prévu.
Un OVNI, littéralement, c’est un objet volant non identifié. Moi, je préfère Organisme Vivant Non Identifié. Un phénomène qu’on observe, qu’on ne sait pas classer, qui échappe aux grilles habituelles.
Quand on parle cancer, on imagine souvent une trajectoire linéaire : diagnostic, dégradation, épuisement, fin. On imagine un corps qui subit, qui s’affaiblit, qui devient le sujet passif de la maladie. On imagine aussi, parfois, que bien réagir au traitement veut dire qu’on a “moins” ou qu’on “exagère”, comme si la maladie devait se voir pour être crue.
Il y a aussi cette autre idée reçue, plus insidieuse : l’injonction à la force. Il faudrait “positiver”, “se battre”, “rester forte”, comme si aller bien était une performance à tenir, un mérite à démontrer. Comme si le droit de fatiguer, de douter, ou simplement de dire que c’est dur, disparaissait dès qu’on affiche un sourire.
Parce que le traitement, lui, ne s’allège pas. Il reste lourd, contraignant, exigeant, quels que soient les résultats qu’il produit.
À chaque protocole sa liste d’effets secondaires. De quoi anticiper le pire, coche par coche. Sauf que le corps ne lit pas la notice. Il y a des symptômes qu’on n’attendait pas du tout, qui ne figurent sur aucune liste. Et il y a, à l’inverse, des effets annoncés qui ne se produisent jamais. On peut les avoir tous, aucun, ou une combinaison que personne n’avait prévue. La liste donne un cadre, pas une prédiction.
Quand je dis que je suis une anomalie statistique, je ne parle pas de force de caractère. Je parle d’un fait clinique : une réponse individuelle qui s’écarte de la moyenne, sans explication qui tienne du miracle ou du mérite. Ce n’est ni une victoire sur la maladie, ni la preuve que “ce n’était pas si grave”. C’est un écart à la norme, dans un protocole qui reste parfaitement normal dans ce qu’il demande au corps.
Être un OVNI, ce n’est pas être hors-sol. C’est être hors-norme dans un système qui a besoin de normes pour fonctionner, et qui doit composer avec ce qu’il n’avait pas prévu.

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