27/09/2025
זאת ניב חיה אישתי היקרה תקדישו דקה מזמנכם לקרוא לשתף ולהעביר הלאה 🙏❤️
הבת שלי בת 29, ובמדינת ישראל אומרים לה: אין לך זכות לקבל טיפול שיכול להציל את חייך.
אני אמא שנמאס לה לשתוק.
הבת שלי, ניב חיה בת גלי, בת 29 בלבד, נלחמת כבר שנתיים וחצי בסרטן נדיר בדרגה 4.
מאות בדיקות. עשרות טיפולים. אינספור ימי אשפוז. אלרגיה קשה לכימו כאן בישראל שהכניסה אותה לסכנת חיים.
נסענו ליוסטון לשבעה חודשים – מדינה שלמה התגייסה איתנו: תרומות, תפילות, תמיכה אינסופית. ושם, ביוסטון, קיבלנו תקווה.
📌 חודשיים לפני שעזבנו את יוסטון – נלקחה לניב ביופסיה, והיא יצאה שלילית. זה נתן לנו תקווה גדולה ואוויר לנשימה.
📌 אבל אז – הרופאים הבחינו שהגידול באותו מקום דווקא גדל. אנחנו רצינו להאמין שזה רק נזקי הקרנות – עוד חלק מהגיהינום שהיא עברה. אבל הרופאה שלה, כדי לתת לניב שקט נפשי וביטחון, החליטה לקחת ביופסיה נוספת מאותו המקום.
📌 במקביל, כחלק מהמסע הקשה ביוסטון, ניב קיבלה גם טיפול ניסיוני – עוד צעד בתוך שורת הטיפולים שניסינו, באמונה שזה יוביל לרגע שבו סוף סוף נוכל לנשום.
📌 התוצאה של הביופסיה הזו הגיעה רק אחרי שכבר חזרנו לישראל – ואז, ארבעה ימים אחרי הנחיתה, התקשרה הרופאה מיוסטון עם הבשורה הקשה: הסרטן חזר.
והכאב האמיתי?
כאן, בישראל – ניב אלרגית לטיפול הכימו הקיים.
כלומר: אין היום שום טיפול בסל התרופות שניתן לתת לה!
איך ייתכן שבמצב כזה – לא מחריגים אותה? איך אפשר להשאיר ילדה בת 29 בלי מענה רפואי?
והתרופה Tivdak – קיימת כאן בארץ. זמינה. על המדף.
אבל היא לא בסל התרופות.
היא ניתנת רק באופן פרטי, במחירים בלתי נתפסים, כאילו חיי אדם הם מותרות.
אני לא ישבתי בחיבוק ידיים. כתבתי מכתב, שלחתי מיילים, צירפתי אישורים.
עליתי לוועדת חריגים עם כל המסמכים.
הצגתי המלצות מבית חולים תל השומר. המלצות רשמיות גם מ־MD Anderson ביוסטון.
ובכל זאת – יום לפני ערב חג, קיבלתי את הטלפון המצמרר: הטיפול לא אושר.
אל תגזרו גזר דין מוות על הבת שלי בגלל טבלה תקציבית.
תגידו לי אתם – מה מצפים ממני?
שאני, אמא, אשב מהצד ואצפה איך הילדה שלי מתמודדת ונלחמת לבד?
שאני אתן לטבלה תקציבית לקרוע ממני את הבת שלי?
שאני אראה איך מחליטים שחיים של צעירה בת 29 לא שווים השקעה?
כל חיי שילמתי לקופת חולים כללית. מס בריאות. ביטוח לאומי.
על שבעת החודשים שלנו ביוסטון – לא עלה להם שקל.
ועכשיו, כשאני מתחננת להציל את חיי בתי – הם עונים לי במספרים. במסמכים. ב"לא בסל".
אז אני אומרת בקול ברור:
אני לא מבקשת רחמים. אני דורשת צדק רפואי.
אני לא רוצה תשובות בירוקרטיות. אני דורשת מענה לחיים.
אני פונה לכל מי שביכולתו להזיז את זה:
• משרד הבריאות – תסתכלו לי בעיניים. האם כסף שווה יותר מהחיים של ניב?
• קופת חולים כללית – שילמתי לכם כל חיי. עכשיו תתייצבו ותצילו את הילדה שלי.
• התקשורת – אל תשתקו. תביאו את הסיפור הזה לשולחן ההחלטות.
• ציבור יקר – אני מבקשת מכל אחד ואחת מכם: אל תעברו על זה בשתיקה. שתפו. תתייגו. תזעקו איתי. החיים של ניב תלויים בזה – עכשיו.
אני לא אשתוק. לא היום. לא מחר. לא לעולם.
כי הילדה שלי היא לא מספר. היא לא "לא בסל". היא לא תקציב.
היא החיים עצמם.
#כללית
