06/07/2026
Siamo orgogliosi di aver contribuito, attraverso una ricerca condotta su persone con fenilchetonuria (PKU) e caregiver, alla campagna "Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria", promossa da BioMarin e patrocinata da numerose associazioni pazienti.
L'indagine realizzata da Elma Research ha evidenziato come la PKU influenzi non solo la gestione alimentare, ma anche la vita sociale, relazionale ed emotiva delle persone che convivono con questa patologia rara. Tra i dati emersi:
• solo l'11% dei pazienti dichiara di seguire sempre la dietoterapia prescritta;
• il 56% segnala un impatto significativo della malattia sul rapporto con il cibo;
• il 51% riporta conseguenze importanti sulla vita sociale.
I risultati della ricerca hanno trovato ampio spazio su media nazionali e specializzati, contribuendo ad accendere i riflettori sui bisogni concreti delle persone con PKU e sull'importanza di un approccio che tenga conto della qualità di vita oltre agli aspetti clinici.
Crediamo che una ricerca di valore debba trasformare i dati in conoscenza e la conoscenza in opportunità di dialogo tra pazienti, clinici, associazioni e istituzioni.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato allo studio condividendo la propria esperienza!
Questa malattia genetica rara del metabolismo ha conseguenze importanti a tavola e nella gestione della vita quotidiana. Un progetto e l'impegno delle Associazioni aiutano a far sentire «più liberi» i pazienti