Hilly Elzinga-Linstra

Hilly Elzinga-Linstra Mijn missie is om chronisch zieken en hun ouders een stem te geven.

❤️ **WIE WIL ER MEEWERKEN?**Op **24 oktober** organiseren we samen met fotograaf Tienka de Jong voor het derde jaar een ...
17/09/2026

❤️ **WIE WIL ER MEEWERKEN?**

Op **24 oktober** organiseren we samen met fotograaf Tienka de Jong voor het derde jaar een kosteloze fotoshoot voor **Hartekinderen**.

Voor alle kinderen willen we graag een mooie **goodiebag** samenstellen. 🎁

Daarom zijn we op zoek naar **bedrijven en ondernemers die iets willen bijdragen** aan deze goodiebags.

Een productje, cadeautje, kortingsbon of iets anders leuks: alles is welkom. ❤️

Wil jij met jouw bedrijf bijdragen aan een extra mooi moment voor deze kinderen?

**Stuur mij een DM!**
Delen wordt ook enorm gewaardeerd. 🙏

Tienka de Jong photography

We hadden het over een vriendinnetje dat in de hemel is.Ik vroeg haar:“Denk je dat zij haar ouders ook kan zien vanuit d...
16/09/2026

We hadden het over een vriendinnetje dat in de hemel is.

Ik vroeg haar:
“Denk je dat zij haar ouders ook kan zien vanuit de hemel?”
Er verscheen meteen een grote glimlach op haar gezicht.
“Ja mam. Ze heeft een magische telefoon en daarmee belt ze zo nu en dan haar ouders.”
“O echt? Ik wist helemaal niet dat dat bestond.”
“Jawel mam. Zo hoeft ze haar ouders niet te missen.”
Ik vroeg haar of die ouders haar dan ook konden bellen.
“Nee mam, dat kan niet. De magische telefoon bestaat alleen in de hemel. Maar als ze naar de sterren kijken, kunnen ze haar wel zien.” ✨
Zo simpel. Zo vanzelfsprekend.
En ergens stelde dit gesprek mij ook een beetje gerust.

Ik weet hoe ontzettend bang ze is om ons te verliezen. Hoe groot de gedachte is dat ze niet zonder papa en mama kan.

Ik kan die angst niet voor haar wegnemen. Hoe graag ik dat ook zou willen.
Maar ik hoop haar wel kleine lichtpuntjes mee te kunnen geven. Gedachten en beelden waarin afscheid niet betekent dat de liefde of verbinding ineens weg is.

Misschien is dat voor haar een magische telefoon.
Misschien zijn het de sterren.

En als dat haar een klein beetje rust geeft, dan geloof ik met alle liefde met haar mee in die magische telefoon. ❤️✨

📷 Sebina van der Lei

Onze dochter wilde eerst altijd wegkijken. Bij haar vader op schoot zitten. En zelf een pleister uitzoeken. ❤️In het beg...
15/09/2026

Onze dochter wilde eerst altijd wegkijken. Bij haar vader op schoot zitten. En zelf een pleister uitzoeken. ❤️

In het begin wilde ze ook graag dat we aftelden. Dat gaf haar houvast. Tegenwoordig wil ze dat juist liever niet meer.

En daarom bespreken we thuis, vóór een medische handeling, wat voor haar op dat moment belangrijk is.
Want als er iets met je lichaam gebeurt, terwijl anderen bepalen dat het nodig is en wat er moet gebeuren, kan dat ontzettend spannend zijn. Juist dan kunnen die kleine dingen waar je als kind wél invloed op hebt, heel belangrijk zijn.

Wil je zitten of liggen?
Wil je kijken of juist wegkijken?
Wil je bij papa of mama op schoot?
Wil je dat we aftellen of juist niet?
Wil je een filmpje kijken?
En welke pleister wil je straks?
Het zijn misschien kleine keuzes, maar voor een kind kunnen ze groot voelen.

De medische handeling zelf is niet altijd een keuze. Als bloedafname noodzakelijk is, vragen we dus niet: “Zullen we bloed afnemen?”
We zeggen bijvoorbeeld:
“We gaan bloed afnemen. Wil je bij papa op schoot of wil je op de stoel zitten?”

Zo weet een kind wat er gaat gebeuren én merkt het: niet alles wordt voor mij bepaald. Er zijn dingen waar ik zelf invloed op heb.

En wat een kind daarin nodig heeft, kan veranderen. Dat zien we bij onze dochter ook. Wat haar een paar jaar geleden hielp, hoeft nu niet meer te helpen.

Daarom blijven we het bespreken. En dat doen we het liefst thuis, in haar eigen veilige omgeving, vóórdat we naar het ziekenhuis gaan.

Want een medische handeling begint wat ons betreft niet pas in het ziekenhuis.
Die begint thuis. ❤️

Wat vindt jouw kind belangrijk tijdens een medische handeling? Misschien help je met jouw ervaring ook weer een andere ouder.

📷Foto van voor haar laatste hartkatheterisatie

“Hoe gaat het met je kind?”Een vraag die je als zorgouder ontzettend vaak krijgt.Maar veel minder vaak vraagt iemand:“En...
13/09/2026

“Hoe gaat het met je kind?”

Een vraag die je als zorgouder ontzettend vaak krijgt.
Maar veel minder vaak vraagt iemand:
“En hoe gaat het eigenlijk met jou?”
Terwijl jij er ook bij was.
Jij stond naast dat ziekenhuisbed.
Jij hoorde de uitslagen.
Jij wachtte tijdens onderzoeken en operaties.
Jij hield je kind vast op momenten waarop je het liefst alles had willen overnemen.
En vaak ga je door.
Omdat je kind je nodig heeft. Omdat er afspraken zijn. Medicatie. Zorg. Een gezin. Een huishouden. Misschien werk.

Maar ergens onderweg gebeurt er ook iets met jou.
Ik heb zelf gemerkt dat je soms pas veel later beseft wat bepaalde momenten met je hebben gedaan. Dat je lichaam en je hoofd dingen hebben onthouden waar je op dat moment helemaal geen ruimte voor had.

En juist daarom vind ik het zo belangrijk dat er niet alleen aandacht is voor hoe een kind een medisch traject verwerkt.

Ook ouders mogen verwerken.
Je hoeft niet altijd sterk te zijn.
Je hoeft niet alles meteen een plek te geven.
Maar jouw verhaal verdient wel ruimte. ❤️

Vanuit precies die gedachte ontstond Dagboek van de verwerking. Een invulboek voor ouders, om niet alleen stil te staan bij alles wat je kind heeft meegemaakt, maar ook bij wat het met jóú heeft gedaan.

Meer info www.chroonz.nl

Een jaar geleden, precies op deze datum, gingen we voor het eerst naar het Erasmus MC.Nog redelijk naïef, als ik daar nu...
08/09/2026

Een jaar geleden, precies op deze datum, gingen we voor het eerst naar het Erasmus MC.

Nog redelijk naïef, als ik daar nu op terugkijk.
We hadden zelf gevraagd om een verwijzing. Een harttransplantatie was al eerder ter sprake gekomen, maar wij hadden aangegeven dat we nu die stap wilden zetten.

Achteraf ben ik daar zó blij om. Dat we zelf hebben gezegd: stuur ons maar door.
Maar misschien gingen we er daardoor ook wel makkelijker in.

Ik had nooit, maar dan ook nooit, gedacht dat we daar te horen zouden krijgen dat ze niet in aanmerking zou komen voor een harttransplantatie.

Die eerste week hield ik me daar eigenlijk nog helemaal niet mee bezig. Ik vond het vooral naar voor haar. Al die onderzoeken die ze moest ondergaan. In mijn hoofd was het simpel: we doen dit allemaal, dan komt ze op de lijst en dán wordt het pas echt spannend.

Hoe anders liep het.
We zijn inmiddels een jaar verder.

Een jaar dat begon met wachten.
Wachten op onderzoeken.
Wachten op uitslagen.
Wachten op duidelijkheid.
Een jaar waarin we uiteindelijk hoorden dat een harttransplantatie niet mogelijk is.

Een jaar waarin we hoorden dat haar leven misschien nog een paar jaar zou duren. Of misschien maar een paar maanden.
Een boodschap die alles veranderde.

Maar juist door die boodschap hebben we ook geprobeerd om niet te wachten met leven. We hebben zoveel mogelijk herinneringen gemaakt. Dingen gedaan waarvan we dachten: als het kan, dan doen we het nu.

En inmiddels weten we dat ze toch sneller achteruitgaat dan we hadden gehoopt.

Het klinkt misschien ontzettend cliché:
Geef je kinderen vandaag een extra lange knuffel.
En laat pas los als zij loslaten. ❤️



Stichting Hartekind

🎠 Met een ziek kind naar Disneyland Parijs? Dit kan helpen. 💗Na mijn vorige post over onze dagen in Disneyland kreeg ik ...
07/09/2026

🎠 Met een ziek kind naar Disneyland Parijs? Dit kan helpen. 💗

Na mijn vorige post over onze dagen in Disneyland kreeg ik vragen over hoe we dit praktisch hebben aangepakt. Want een dag Disney is voor veel kinderen al intensief. Met een ziek kind kan het nét wat meer voorbereiding vragen.

Wij hebben daarom gebruikgemaakt van de Priority Card van Disneyland Paris.

✨ Hoe werkt het?
Je kunt de Priority Card vooraf aanvragen via de website van Disneyland Paris. Op de dag zelf haal je de kaart op bij de daarvoor bestemde balie. Je krijgt dan een pasje met foto.

Met de Priority Card:
• kun je bij attracties gebruikmaken van een aangepaste toegang;
• mogen er bij attracties maximaal 4 begeleiders mee;
• zijn er gereserveerde gedeeltes bij onder andere de parades;
• kun je onder voorwaarden korting krijgen op entreetickets voor de kaarthouder en één begeleider.
Om aan te tonen dat je kind recht heeft op de Priority Card, heb je een door Disneyland geaccepteerd bewijsstuk nodig.

Wij hebben hiervoor gebruikgemaakt van een Europese gehandicaptenkaart, die we in Nederland hebben aangevraagd via invalidenkaart.nl. Hiervoor betalen we jaarlijks een bijdrage.

Voor ons werd deze kaart in Disneyland Paris geaccepteerd als bewijs voor de Priority Card.
En echt: voor ons maakte de Priority Card een enorm verschil. ❤️

Ze hoefde hierdoor niet lang in wachtrijen te staan en we konden haar energie bewaren voor datgene waarvoor we kwamen: genieten.
Want als je kind maar een beperkte hoeveelheid energie heeft op een dag, wil je die het liefst besteden aan mooie herinneringen. Niet aan wachten in een rij. 🥰

Misschien helpt deze informatie een andere zorgouder die twijfelt of Disneyland met zijn of haar kind haalbaar is.

Bewaar deze post gerust voor later of stuur hem door naar een zorgouder die hier iets aan kan hebben. 💗

❤️ Een bijzondere dag voor onze Hartekinderen ❤️Voor het derde jaar op rij organiseren we samen met fotograaf Tienka de ...
06/09/2026

❤️ Een bijzondere dag voor onze Hartekinderen ❤️

Voor het derde jaar op rij organiseren we samen met fotograaf Tienka de Jong een bijzondere fotoshoot voor Hartekinderen. Een dag waarop zij mogen stralen en waarop we samen aandacht vragen voor kinderen die leven met een aangeboren hartafwijking.

In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking. Voor veel van deze kinderen horen ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, medicijnen en soms meerdere hartoperaties bij hun leven.

Met deze fotoshoot willen we laten zien wie er achter die verhalen zitten. De kinderen zelf. ❤️

📸 De fotoshoot is helemaal kosteloos en ieder deelnemend Hartekind ontvangt een digitale foto, gemaakt door Tienka de Jong.

De foto’s worden gedeeld via onze social media en kunnen worden aangeboden aan lokale media. Zo hopen we samen nóg meer aandacht en bewustwording te creëren voor Hartekinderen.

📅 24 oktober 2026
📍 Bakkeveen of Beetsterzwaag
📸 Fotografie: Tienka de Jong
❤️ Deelname is kosteloos

Heb jij een Hartekind en zou je graag mee willen doen? Stuur ons dan een berichtje om je kind aan te melden.

Meer informatie over Hartekinderen vind je op Hartekind.nl.

Ken je een gezin met een Hartekind? Deel of stuur dit bericht vooral door. Hoe meer mensen we bereiken, hoe meer aandacht we samen kunnen vragen voor deze bijzondere kinderen. ❤️

📷Fotoshoot Hartekinderen 2025



Stichting Hartekind PAH

Tienka de Jong photography

Afgelopen week waren we een paar dagen in Parijs. ❤️En wat voelde dat als een cadeautje.Vlak voor vertrek kregen we opni...
04/09/2026

Afgelopen week waren we een paar dagen in Parijs. ❤️

En wat voelde dat als een cadeautje.
Vlak voor vertrek kregen we opnieuw een flinke realitycheck. Zo’n moment waarop je weer even keihard beseft hoe kwetsbaar alles is. Misschien maakte dat ons alleen maar extra dankbaar dat we deze dagen nog met haar weg konden.

Het plan was vier dagen Disney.
Maar vier dagen ging ze niet redden.
Dus werden het twee dagen Disney en een half dagje Parijs. Niet zoals we het vooraf hadden bedacht, maar precies genoeg. ❤️

We hebben genoten.
Van de attracties die wél lukten.
Van samen zijn.
Van even weg uit de medische wereld.
En vooral van haar lach.
Want haar zien genieten maakt alles de moeite waard.

En daarom wil ik iets zeggen tegen ouders die soms twijfelen om iets te ondernemen vanwege de ziekte van hun kind:

Doe het.
Misschien lukt niet de hele dag.
Misschien moet je halverwege terug.
Misschien worden vier dagen er uiteindelijk maar twee.
Maar ook een halve dag kan een herinnering voor het leven worden.

Wacht niet op het moment waarop alles wél kan.
Soms is wat vandaag kan, meer dan genoeg. ❤️

Ons verhaal met haar begon bij de 20-wekenecho.Daar, in die kamer, hoorden we hoe ernstig ziek ons meisje was. En werden...
01/09/2026

Ons verhaal met haar begon bij de 20-wekenecho.

Daar, in die kamer, hoorden we hoe ernstig ziek ons meisje was. En werden we voor een keuze gezet die geen enkele ouder ooit hoopt te hoeven maken.
Of we haar een leven wilden geven.

We besloten met volle overtuiging om voor haar te gaan.
Niet omdat we wisten hoe haar leven eruit zou zien. Niet omdat iemand ons kon beloven hoeveel tijd we met haar zouden krijgen.

Maar omdat we één ding heel zeker wisten:
Al zou ze maar één dag bij ons zijn, dan zou ze die dag alle liefde en zorg van de wereld krijgen.
Die ene dag werden er meer.
Dagen werden maanden.
Maanden werden jaren.
Inmiddels is ze acht.

Acht jaar waarin we zoveel hebben meegemaakt. Ziekenhuizen, operaties, angst en onzekerheid. Maar vooral ook acht jaar waarin ze ons leven zoveel mooier heeft gemaakt.

Er zijn zelfs jaren geweest waarin haar perspectief zo goed leek, dat we voorzichtig steeds verder vooruit durfden te kijken.

Nu weten we dat ons verhaal met haar langzaam bij de laatste hoofdstukken aankomt.

En juist daardoor besef ik opnieuw hoe bijzonder het is dat ik het begin van ons verhaal ooit heb opgeschreven.

Dagboek van een geboorte gaat over die allereerste periode. Vanaf de 20-wekenecho, het moment waarop ons leven voorgoed veranderde. Over keuzes maken terwijl je niet weet wat de toekomst brengt. Over angst, hoop, moederschap en onvoorwaardelijke liefde.

Toen ik het schreef, wist ik niet dat we acht jaar cadeau zouden krijgen.

Ik wist alleen:
hoe lang haar verhaal ook zou duren, het was het waard om voor haar te kiezen. ❤️

📖 Dagboek van een geboorte is te bestellen via www.chroonz.nl



Stichting Hartekind
PAH

De afgelopen weken zag ik haar veranderen. Ze had steeds minder eetlust en hield steeds meer vocht vast. Haar buik werd ...
31/08/2026

De afgelopen weken zag ik haar veranderen. Ze had steeds minder eetlust en hield steeds meer vocht vast. Haar buik werd voller, haar gezicht werd boller. En ook de weegschaal bevestigde wat we eigenlijk al zagen: ze werd steeds zwaarder.
Voor iemand met hartfalen is dat niet het scenario waar je op hoopt.

Ik maakte me zorgen. Omdat ik weet wat het betekent als haar lichaam steeds meer vocht vasthoudt. Het voelde opnieuw als een stap in een richting die ik niet wilde. Een richting waarvan ik zo graag zou willen dat we er nog heel lang vandaan konden blijven.

Vorige week bevestigde de cardioloog wat we zelf al zagen. Haar medicatie moest worden verdubbeld.

En dan is er deze week gelukkig ook goed nieuws.
Na een week bleek ze 1,5 kilo lichter te zijn. De medicijnen lijken hun werk te doen en haar lichaam is een deel van het vocht weer kwijt.

Wat kan zo’n getal op de weegschaal ineens ontzettend veel betekenen.
Het verandert niet wat er aan de hand is. Het neemt mijn zorgen niet weg. Maar voor nu geeft het wel even lucht.

En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. ❤️

📷 - M A R L 1 -

Stichting Hartekind
PAH

Adres

Drachten

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Hilly Elzinga-Linstra nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact

Stuur een bericht naar Hilly Elzinga-Linstra:

Snelkoppelingen

Delen