03/03/2023
Hoi allemaal! Dit is Siri. Siri is het nichtje van Studio Plakband en heeft via deze weg jouw hulp nodig!
https://www.doneeractie.nl/ademruimte-voor-siri-en-haar-lieve-familie/-74644
Siri (5 jaar alweer) heeft het TBCK-Syndroom, een extreem zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Concreet betekent dit dat Siri moet leven met onder andere een te lage spierspanning, epilepsie en een verstandelijke beperking. Door deze aandoening loopt Siri een groot risico op bijkomende problemen zoals een longontsteking en noodzakelijke ademhalingsondersteuning.
Regelmatig belandt Siri op de IC en vaak is het echt heel spannend of en hoe ze eruit komt. Gelukkig knapt ze steeds weer op en blijft Siri ondanks alle tegenslagen en ziekenhuisopnames een heel blij en vrolijk meisje!
Op de laatste dag van de kerstvakantie werd Siri weer ontzettend ziek en sindsdien volgt de ene na de andere IC-opname. Siri kan moeilijk zelfstandig ademen en uiteindelijk is er gekozen voor een tracheacanule, een buisje dat via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp geplaatst is. De komende twee maanden blijven ze in het Universitair Medisch Centrum in Groningen om te kijken of het haar lukt om via de canule zelfstandig te ademen.
Door deze ingreep verandert er veel voor haar ouders en zusje Iben. Zo is Siri nu minder mobiel, en is er vervangend vervoer nodig. Ze kijkt er heel erg naar uit om weer naar school te mogen dus daarom heeft Siri een rolstoelbus nodig. Maar die haal je niet zo even van Marktplaats helaas.
Daarom zijn vrienden van Siri en haar ouders een crowdfunding gestart die wij graag ondersteunen.
Help jij Siri om weer terug naar school te gaan? Alle kleine beetjes helpen.
https://www.doneeractie.nl/ademruimte-voor-siri-en-haar-lieve-familie/-74644