25/05/2026
【神經纖維瘤關懷月】
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叢狀神經纖維瘤，是第一型神經纖維瘤患者可能面臨的重要疾病負擔。
白話來說，它是一種可能沿著神經生長的腫瘤，不一定只長在看得見的地方，也可能壓迫神經與周邊組織，帶來疼痛、外觀改變、行動受限，甚至影響日常生活與心理狀態。
對許多病友與家庭而言，疾病不是短期挑戰，而是長年累積的身體、心理與照護壓力。
過去，許多患者主要仰賴手術治療，卻因腫瘤常包覆神經與重要器官，不一定適合手術；即使接受手術，也可能面臨復發風險。
隨著口服標靶治療納入健保給付滿週年，目前已協助超過 50 位兒少患者獲得治療機會。透過及早介入，部分患者腫瘤體積縮小、疼痛減輕，生活功能逐步改善，也讓孩子有機會回到校園與日常生活。
然而，治療進展仍不應只停留在兒少族群。
許多成人患者從小與疾病共存，歷經反覆手術、疼痛、功能退化，甚至因過去缺乏有效治療選擇，而逐漸與醫療體系失聯。
當創新治療已經出現，如何提升成人患者的治療可近性，讓長年等待的病友也能獲得穩定照護，正是下一階段值得被看見的健康政策議題。
💚從兒少給付進展，到成人治療可近性的下一步，罕病照護需要醫療、政策、病友團體與社會溝通持續接力。身為健康傳播的一員，我們很榮幸能參與其中，幫助更多患者，不只是與疾病共存，而是有機會重新回到生活。
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